Vivre avec un cancer de la gorge

Sommaire

L'annonce d'un cancer est toujours un moment difficile à vivre pour le patient et pour ses proches. Néanmoins, il faut essayer de se reprendre aussi rapidement que possible pour accepter sa maladie et participer activement à sa prise en charge. En effet, l'état d'esprit combatif des patients est pour beaucoup dans l'efficacité des traitements.

Même si on a été correctement pris en charge, les traitements des cancers de la gorge laissent parfois des séquelles. Par ailleurs, on peut toujours être stressé avec la peur d'être victime d'une rechute, voire de l'apparition d'un nouveau cancer. C'est pour ces raisons que vivre avec un cancer de la gorge est difficile. Toutefois, il est possible de parvenir à vivre normalement, notamment avec la mise en place d'une surveillance régulière qui permettra de prévenir la réapparition d'un cancer.

Vivre avec un cancer de la gorge : le suivi médical

Après avoir été traité pour un cancer de la gorge, le patient doit fixer avec l'équipe hospitalière des visites de contrôle régulières. L'objectif de ce suivi est :

  • de prévenir les récidives, les rechutes ou les éventuelles complications liées à la maladie ;
  • de s'assurer que le traitement a bien été toléré ;
  • d'aider le patient à gérer sa maladie (l’acupuncture, par exemple, permet de réduire l’intensité des douleurs associées au cancer ainsi que le recours aux analgésiques).

D'une façon générale, le calendrier mis en place par le médecin prévoit des consultations :

  • entre un et deux mois après l'arrêt du traitement ;
  • puis tous les deux mois pendant un an ;
  • tous les trois mois au cours de la deuxième année ;
  • tous les quatre mois au cours de la troisième année ;
  • enfin tous les six mois pendant deux ans.

Ainsi, ce n'est qu'au bout de 5 ans qu'on parle de rémission de cancer. Concrètement, le suivi prévoit un examen clinique avec une endoscopie et la palpation des ganglions cervicaux. Il est parfois nécessaire de procéder à une biopsie en cas de doute ou simplement pour affiner le suivi.

Apprendre à vivre avec une laryngectomie

Les cancers ORL et des VADS ne sont pas anodins dans la mesure où ils laissent parfois de lourdes séquelles. En effet, les laryngectomies entraînent :

  • des difficultés à s'alimenter normalement (d'autant que la perte de l'odorat et en partie du goût n'est pas rare suite à une laryngectomie) ;
  • des difficultés à s'exprimer (troubles de la parole) ;
  • des difficultés psychologiques liées à ses conséquences esthétiques.

C'est aussi pour faire face à ces difficultés que le suivi médical mené par le généraliste est important. En effet, le patient peut faire part de ses problèmes et ainsi se faire aider respectivement par des diététiciens, des orthophonistes et des psychologues.

Dysphonie

Les troubles de la parole sont particulièrement difficiles à vivre suite à une chirurgie du cancer de la gorge ayant consisté en une laryngectomie totale. En effet, dans ce cas, les patients ne possèdent plus de cordes vocales, ce qui se traduit par la perte de la parole.

  • Avant même d'apprendre à se servir correctement de sa trachéotomie, le patient doit pouvoir accepter sa nouvelle condition.
  • Puis, dans un premier temps, le patient doit réapprendre à respirer avec l'aide d'un kinésithérapeute. Il s'agira aussi d'apprendre à gérer ses efforts. Le kinésithérapeute peut aussi avoir un rôle à jouer pour travailler l'ouverture de la bouche.
  • Dans un second temps, l'équipe du service de cancérologie, un centre de rééducation spécialisé ou un orthophoniste l'aidera à travailler sa voix œsophagienne de façon à pouvoir communiquer le plus facilement possible.
    • Le malade aspire l’air au niveau de l'œsophage et l'éructe immédiatement, formant ainsi un son qui sera modulé par les lèvres et la bouche.
    • Certains patients peuvent assez mal accepter cette méthode bien qu'elle donne en général d'excellents résultats.
  • Pour les patients ayant bénéficié d'un implant phonatoire, là encore une petite rééducation orthophonique sera nécessaire pour apprendre à maîtriser correctement cet appareillage. Par ailleurs, l'implant nécessite un entretien régulier et il faut le remplacer après quelques mois d'utilisation.
    • L’implant est une petite valve positionnée dans une fistule faisant communiquer la trachée et l’œsophage.
    • Il va permettre le passage de l’air lorsque la trachéotomie sera fermée (manuellement ou via une valve) de façon à passer du mode respiration au mode phonation. L’air qui arrive dans l’œsophage va permettre la formation de la voix.
  • Lorsque ces deux méthodes sont inenvisageables, on peut procéder à la pose de prothèses externes électriques. Ces prothèses produisent des ondes sonores et, placées contre le cou, elles permettent d'émettre des sons qui sont modulés par la bouche et les lèvres.

Dans tous les cas il faut prévoir une rééducation de quelques mois.

Troubles quotidiens

Les patients ayant subi une laryngectomie totale ne pourront plus se baigner. Même si cela peut paraître anecdotique, le retentissement sur la qualité de vie n'est pas négligeable. De même, les patients devront apprendre à se doucher avec précaution ou encore savoir éliminer les sécrétions trachéales. Des outils spécifiques existent et le patient devra apprendre à s'en servir seul.

Dans le même ordre d'idées, le patient doit être capable de poser un filtre destiné à limiter l’introduction de poussières ou de petites particules dans la trachéotomie. Ce filtre est un élément indispensable du dispositif puisqu'il assure le réchauffement et l'humidification de l’air inspiré (rôle normalement joué par les cornets des fosses nasales).

Larynx artificiels

Les premiers larynx artificiels ont été implantés en France en 2012. Ils constituent une alternative à la trachéotomie mais ils posent plusieurs problèmes :

  • les risques de rejet, comme n'importe quelle prothèse ;
  • l'état de santé fragile des patients, qui ne peuvent pas tous supporter ce type d'intervention.

Toutefois, d'énormes progrès sont réalisés dans ce domaine, de sorte que des chercheurs de l'Inserm ont réussi à mettre au point des implants dont la surface est couverte d'un film antimicrobien permettant d'éviter le rejet.

Avec ces larynx artificiels, les patients peuvent retrouver leur voix et leur olfaction. Seuls persistent des troubles de la déglutition, mais des études sont en cours pour améliorer ce point. Par ailleurs, les patients peuvent se baigner normalement, ce qui représente un gain important en termes de confort et de qualité de vie.

Vivre avec une pharyngectomie

Les pharyngectomies sont également des interventions qui sont lourdes de conséquences.

  • Suite à l'opération, le patient devra dans un premier temps être alimenté par une sonde entérale placée directement dans l'estomac. Ce dispositif est indispensable, d'autant que la déglutition sera très fortement perturbée, en particulier en ce qui concerne les liquides.
  • Des séances de rééducation sont donc nécessaires pour réapprendre à mastiquer et à déglutir le plus normalement possible.
  • De même, la radiothérapie a tendance à atrophier les muscles et des séances d'orthophonie de la déglutition sont également à prévoir de façon régulière.

Vivre avec les troubles esthétiques

Certaines interventions chirurgicales particulièrement lourdes réalisées en cas de cancer de la bouche, des lèvres ou de la langue peuvent modifier l'harmonie du visage. Cela est souvent difficile à accepter et c'est dans ces moments-là qu'un soutien psychologique est le bienvenu, de même qu'un bon accompagnement psycho-social.

De plus, les amputations de la langue (glossectomie), lorsqu'elles se sont avérées nécessaires, vont également avoir un retentissement inévitable sur la phonation et la mastication. Cette fois encore une rééducation orthophonique est indispensable. Elle doit être mise en place le plus rapidement possible après l'intervention.

Aussi dans la rubrique :

Traitements et prévention du cancer de la gorge

Sommaire

Ces pros peuvent vous aider